Pour interpréter le ressenti des proches nous nous sommes interroger sur plusieurs aspect d’aborder la maladie.
Tout d'abord, il est difficile de voir une dégénérescence de ses proches au quotidien « qu’elle redeviendrait la femme dynamique et indépendante qu’elle était encore si peu de temps avant », je ne suis pas sorti de ma nuit, Annie Ernaux.
Nous avons interrogé deux personnes dont leurs proches sont ou ont été touchés par la maladie d’Alzheimer; l’un avait ses deux grands-mères atteintes et l’autre, avait le grand-père et le père de son mari. Nous avons trouvés des similitudes ainsi que des différences dans le ressenti des proches. Tout deux ont trouvés un changement de personnalité chez le malade.
« Le grand-père, était très dure à vive, et une fois la maladie atteinte, il est devenu facile à vivre on à l’impression qu’il redécouvrait le monde ».
Par exemple, avant la maladie il ne mangeait que français, pas de riz, de pâtes,… et a partir du descellement de la maladie, « il mangeait du riz, des pâtes ». Nos deux interlocuteurs, certains de leurs proches sont passés par tous les stades et d’autres sont au stade de développement de la maladie vus précédemment, mais la vitesse de dégénération de l’individu est différent. Ils ont également dit que le fait de gérer le malade est difficile et épuisant pour la famille « c’est comme un retour a l’enfance », c’est pour cela que.
Une des personnes interrogée, a son proche qui est obligé d’être attaché la nuit sinon il marcherait.
Nous avons un témoignage de Colette Roumanoff, elle a été interviewé par France 2 « Il faut donner à la personne ce qu'elle a besoin au stade où elle en est. À la fin, il était grabataire, donc il était collé dans son lit sans pouvoir rien bouger sauf les bras.
Et à ce moment-là, je lui ai donné des doudous. Il prenait un doudou dans la main, et dans l'autre.
Il était super content.
Il faisait ça pendant des heures. Je l'ai regardé jouer », « qu'une seule fois parce que je lui ai crié dessus », « Vous arrivez à être en relation avec quelqu'un qui a Alzheimer, vous n'avez plus aucun problème de relation avec personne. C'est quand même génial, non ? »
L'association France Alzheimer propose des visites d'ateliers dans toute la France
Si la maladie d'Alzheimer est très difficile à vivre pour les malades, elle l'est aussi pour ses proches dont le quotidien est bouleversé.
Les associations proposent de plus en plus d'activités aux aidants et aux aidés.